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[긴급후원] 다른 친구들처럼 어린이 집에 다니고 싶어요
2018.03.21

 

 

어느 날, 갑자기 발견된 희귀 유전질환

 

현수는 또래 아기들에 비해 유난히 체구가 작았습니다. 자라면 자랄수록 확연히 차이가 나서 동생들과 함께 있으면 누가 형인지 누가 동생인지 알아볼 수 없었습니다. 단순히 작은 체구였다면 좋으련만… 현수는 생후 6개월에 다발성 골단 이형성증(multiple epiphyseal dysplasia;MED) 의증을 진단받았습니다.

 

다발성 골단 이형성증은 뼈가 성장하는 부분인 골단의 이형성이 특징인 희귀 유전질환입니다. 비정상적으로 짧은 대퇴골과 몹시 짧은 손과 손가락, 정상적이거나 약간 작은 키, 동요성 보행, 골반과 무릎의 통증을 동반할 수 있으며, 5살 경에 관절염이 나타나는 경우가 있다고 합니다. 

 

 


현수는 위탁엄마의 품에 안겨 병원에 갑니다

 

다발성 골단 이형성증은 환자마다 나타나는 특정 증상이 다르기 때문에 현수는 아기 때부터 위탁엄마의 품에 안겨 병원 진료를 받았습니다. 배 아파 낳은 아이는 아니자만 위탁엄마는 현수와 병원 문턱을 넘을 때마다 아픈 가슴을 부여잡았습니다. 현수를 위해서라면 하루가 멀다 하며 어디든 가리지 않고 뛰어다니셨습니다.

 

위탁엄마의 헌신 덕분인지, 현수는 지난 2월 검진에서 다발성 골단 이형성 의증에 대해서는 정상 소견을 받았습니다. 하지만 양쪽 다리의 길이가 달라 앞으로도 계속 검진을 받아야 한다는 이야기를 들었습니다.

 

 

 

 


여느 아이들처럼 온전히 평범한 하루가 되기를…

 

현수가 엄마, 아빠의 품에 안기는 날을 기다린 지 벌써 4년이 지났습니다. 사랑으로 아이를 보듬어 줄 가정을 찾기 위해 노력했지만 다발성 골단 이형성증 의증을 가진 현수를 입양하겠다는 양부모님을 만날 수는 없었습니다.

 

위탁엄마는 오늘도 현수가 여느 아이들처럼 부모에게 사랑을 받으며 어린이집을 다니고 생일 케이크를 나눠먹으며 온전히 평범한 하루를 보낼 수 있기만을 꿈꾸고 계십니다.

 

 

 


후원자님께 간절히 소원합니다

 

소중한 나눔으로 마련된 해피빈 후원금은, 보육료 지원 제외 대상인 현수와 가정위탁 보호 중인 입양대상 아이들이 여느 친구들처럼 어린이집에 다닐 수 있도록 사용될 예정입니다. 이를 통해 아이들과의 상호 작용으로 사회성을 키우고 성장발달에서 나타나는 언어지연 치료에 도움을 주고자 합니다.

 

현수와 친구들이 보통의 평범한 하루를 맞이하는 그날까지 후원자님의 많은 관심과 응원을 부탁드립니다.